Aparitia lui Rares in viata parintilor sai, acum 2 ani, a fost tot ce isi puteau dori mai mult, un vis care a devenit realitate in timpul unei ierni friguroase. La scurt timp de la nastere, in urma unor analize de sange de rutina au aflat cu stupoare ca fiul lor, micutul Rares, sufera de o boala crunta, numita hemofilie.
„Rares s-a nascut la 38 de saptamani intr-o iarna geroasa cu munti de zapada, pe data de 8 ianuarie 2011. Ca toti copiii mici, a facut vaccinurile obligatorii si nu a fost nici un semn care sa ne puna pe ganduri. Insa, la varsta de 4 luni, a trebuit sa ii facem niste analize de rutina de sange. I s-a recoltat sange din degetel la medicul de familie dupa care am asteptat sa se opreasca sangerarea. Cu totii stim ca in mod normal ar fi trebuit sa se opreasca in 5 - 10 minute, insa in cazul lui Rares nu s-a intamplat asa.
I s-au facut analizele de coagulare care au scos la iveala diagnosticul lui Rares: Hemofilie A forma severa (FIII < 1%). A fost de departe cea mai neagra zi din viata noastra de parinti. Nu am stiut pana in acea zi ce este hemofilia, ce presupune, care sunt sansele hemofilicilor, care este tratamentul si cat de greu este sa il obtii. Dar cel mai greu a fost sa vedem pe internet un clip cu ce este hemofilia. Am vazut atunci baietei mai mari si adulti, toti suferind de hemofilie, unii imobilizati la pat, altii avand handicap locomotor si a fost dificil sa acceptam ca este posibil ca si baietelul nostru sa ajunga asa.
Cu toate acestea, vazand cat de fericit si plin de viata este, am gasit puterea sa trecem peste moment si sa ne concentram pe ce este important. Ca orice hemofilic, Rares are nevoie de factor. El este mititel acum si problemele lui nu au fost atat de mari, insa pe masura ce creste, necesitatea factorului va creste. Din pacate bugetul alocat achizitionarii de factor este incredibil de mic in Romania, astfel incat toti ne facem griji pentru viitor. Cu atat mai frustrant este sa stii ca hemofilia nu este greu de tratat, dar complicatiile aparute in urma lipsei de tratament sunt de multe ori ireversibile. Traim totusi cu speranta ca ceva se va schimba si pentru pacientii cu hemofilie”, povestesc parintii lui Rares.
Toti cei care doresc sa sprijine campania initiata de acasa, al carei scop este acordarea si decontarea de tratament bolnavilor de hemofilie din partea Statului Roman, pot semna petitia “Pune pret pe viata” pe www.acasatv.ro.
“Pune pret pe viata” si ajuta la refacerea Centrului medical de tratament si recuperare de la Buzias, singurul centru in care bolnavii de hemofilie beneficiaza de recuperare si tratament, distrus in urma unui incendiu izbucnit in mai 2012. Cei care vor sa ajute pot dona 2 euro (valoare care nu contine tva) la numarul scurt 8865 intr-o campanie realizata cu sprijinul Cosmote, Orange si Vodafone
In fiecare marti, de la 16.30, la “Povestiri adevarate”, Cabral va prezenta povestile impresionante ale unor persoane bolnave de hemofilie, in cadrul campaniei „Pune pret pe viata”.
SEMNEAZA PETITIA AICI SI AJUTA-L PE RARES SA DUCA O VIATA NORMALA
06:00 | Mai mult decat o familie 120 min
|
---|---|
08:00 | Lectii de viata 60 min
|
09:00 | Intrebarea Mesei Rotunde S3 primavara 2025 60 min
|
10:00 | Iubitul meu, printul 120 min
|
12:00 | Secretul meu 180 min
|
15:00 | Mai mult decat o familie 120 min
|
17:00 | Lectii de viata 60 min
|
18:00 | Mama 120 min
|
20:00 | State de Romania 120 min
|
22:00 | Iubire si razbunare 120 min
|
00:00 | Gustul infrangerii 60 min
|
01:00 | Intrebarea Mesei Rotunde S3 primavara 2025 60 min
|
02:00 | Mama 120 min
|
04:00 | Iubitul meu, printul 105 min
|
05:45 | Ce se intampla, doctore? 15 min
|
06:00 | Mai mult decat o familie 120 min
|