Un baietel de trei ani sufera de sindromul Hunter, o boala rara ce nu se trateaza in Romania - VIDEO

Un baietel in varsta de aproape trei ani a fost practic condamnat, in Romania, sa traiasca cel mult 10 ani. Si asta pentru ca in tara noastra maladia de care sufera micutul, sindromul Hunter, nu este inclusa pe lista bolilor rare.

Drept urmare, Edi - spun parintii - nu poate beneficia de nicio suma de bani din partea Ministerului Sanatatii.
Suna incredibil, mai ales ca Edi este cel de-al saptelea caz cu acest sindrom din cauza caruia organele lui interne au aceleasi dimensiuni ca ale unui adult. Parintii fac tot ce este omeneste posibil pentru a-si salva copilul, dar tratamentul de care Edi are nevoie se ridica la... opt mii de euro pe luna!

In urma cu opt luni, mama si tatal lui Edi aflau ca au un copil care sufera de o boala genetica extrem de rara, sindromul Hunter. Nu stiau prea multe, dar simteau ca este ceva grav, mai ales cand au aflat ca este... al saptelea caz din Romania.

Netratati, bolnavii care sufera de sindromul Hunter nu traiesc mai mult de 10 ani. Si pentru ca in Romania sindromul Hunter nu este inclus pe lista bolilor rare, Ministerul Santatatii nu aloca fonduri pentru tratament. Parintii lui Edi sunt prea saraci ca sa-l poata cumpara, asa ca viata baietelului atarna acum de un fir de ata.

Oricat de mult si-ar dori parintii sa stranga banii pentru tratamentul lui Edi, nu au cum sa reuseasca. Tatal baietelului este singurul care munceste si se simte neputincios. Mama este la randul ei distrusa.

Timpul a devenit acum cel mai mare dusman al lui Edi, care are nevoie urgent de tratament. Pana cand vor reusi sa obtina banii pentru medicatie, parintii fac orice ca boala sa nu se agraveze. Si-au dus copilul la logoped si se bucura de cele mai mici progrese.

Parintii lui Edi si-au pus toate sperantele in Ministerul Sanatatii. Dar sunt constienti ca se lupta cu un sistem deficitar. Oricum nu au de gand sa renunte atat de usor, mai ales ca e vorba despre viata copilului lor.

Pana cand vor reusi sa obtina banii pentru tratament de la Ministerul Sanatatii, parintii isi indreapta speranta catre oamenii cu suflet bun, care ii pot ajuta ca boala copilului lor sa nu se agraveze.

TITULAR CONT- Rafael Reitmayer
BANCA - BRD, sucursala- Timisoara
ron- RO09 BRDE360SV79110823600
eur- RO57BRDE360SV09944013600
NUMAR CONTACT-0734.727.730