Povestea socanta a unui copil care daca mananca alimente obisnuite moare - VIDEO

Paul sufera de o boala genetica - PKU - care ii interzice dreptul la o viata normala. Pentru el, normalul, alimentele comune, nu exista. Pentru ca ele ii pot aduce sfarsitul.

Baietelul este, practic, condamnat de mancare si pentru a trai are voie sa se hraneasca doar cu alimente speciale, intr-o dieta extrema. Fiecare gram poate fi fatal, asa ca parintii ii cantaresc totul pana la ultimul bob sau cea mai mica firimitura...

Paul are patru ani si sufera de o maladie teribila. Orice inghititura de mancare  in plus il poate afecta. De cand s-a nascut, viata lui depinde de... cantar.  Pentru a preveni aparitia unui retard psihic, mama sa este nevoita sa calculeze gramajul alimentelor care-i sunt permise baietelului.  Boala sa este una genetica si poarta denumirea de PKU sau fenilcetonurie.

Inainte de orice inghititura, mama calculeaza aproape ca un computer. Stie exact cate miligrame de aminoacid daunator are fiecare produs.

Parintii lui Paul s-au obisnuit cu gandul ca micutul trebuie sa traiasca... altfel.  Acum, li se pare ceva normal sa-i cantareasca fiecare gram de mancare, iar calculele matematice fac parte din stilul lor de viata.

Cum baiatul creste, cumpararea produselor speciale devine, insa, tot mai dificila. Statul asigura  doar suplimentul aproteic, un praf pe care il dilueaza in mancare. Restul este cumparat din strainatate. Au rar sansa de a gasi aceste alimente in Romania. Iar daca le gasesc, sunt de peste zece ori mai scumpe decat cele normale. Familia Costache are un venit de doar 2.500 de lei pe luna.

Asociatia PKU Life Romania a fost fondata in Oct 2005, cu 11 membri. In present Asociatia are 51 de membri.
Principalele scopuri al Asociatiei sunt:
-    motivarea Ministerului Sanatatii  de a generaliza screening-ul si a asigura tratamentul si asistenta medicala pentru copiii si adultii cu PKU
-    asigurarea produselor dietetice pentru peroanele diagnosticate.
Intre 1976 si 2009 numai 25% dintre nou-nascuti erau testati.
In 2011 70% dintre nou-nascuti au fost testate.
Numar statistic de personae afectate: 900
Numar persoane diagnosticate –aprox. 180
Numar persoane sub tratament- aprox 60
In Romania nu exista NICIUN adult afectat de PKU cu o dezvoltare psihica normala. Pana in 2010 nu a existat tratament pentru adultii cu PKU.
In doua din patru centre PKU nu se fac testele periodice pentru verificarea nivelelor de Phe (Fenilalanina) din sange. Pentru adulti nu se fac deloc aceste teste.
Singura conditie pentru o dezvoltare absolut normala pentru peroanele afectate este regimul alimentar.

Contul Asociatiei PKU Life Romania:

Ro05BTRL00501205726108xx.